Tagungsbericht
Tagungsbericht
Das genetische Wissen und die Zukunft des Menschen
Internationale Konferenz am 10.-12. März 2002 in Berlin
Die molekulare Medizin und die Humangenomforschung stehen in Folge der abgeschlossenen Sequenzierung und Kartierung des menschlichen Genoms im Blickpunkt des gesellschaftlichen Interesses. Nach wie vor weckt die Genomforschung die Hoffnung auf neue Einsichten in die Grundlagen des Lebens – mit Auswirkungen vor allem auf den medizinischen Bereich.
Als Stichpunkte seien in diesem Zusammenhang genannt: Verbesserung von Prävention, Diagnose und Therapie, insbesondere von weit verbreiteten Erkrankungen, sowie die Entwicklung von maßgeschneiderten Medikamenten. Gleichzeitig wächst jedoch die Besorgnis, dass mit den neuen Kenntnissen ein erhebliches Missbrauchspotenzial verbunden ist.
Vor diesem Hintergrund wurde auf Anregung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) eine internationale Konferenz zum Thema „Das genetische Wissen und die Zukunft des Menschen“ veranstaltet. Die Konferenz wurde vom Deutschen Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE) geplant und durchgeführt und fand vom 10.-12. März 2002 in Berlin statt.
Begonnen wurde die Konferenz am 10. März 2002 mit dem öffentlichen Abendvortrag von Didier Sicard (Vorsitzender des nationalen Ethikbeirates für Gesundheits- und Biowissenschaften in Frankreich). Unter der Überschrift „Genetics, Illusions and Hopes“ präsentierte er sowohl reale als auch die zahlreichen überhöhten Hoffnungen, die die Genomforschung weckt.
Auf den beiden folgenden Tagen der Konferenz wurden dann neben der Präsentation des aktuellen Standes der Forschung insbesondere die sich abzeichnenden Entwicklungen in molekularer Medizin und Humangenomforschung thematisiert. Die realistischen Anwendungsmöglichkeiten der neuen Technologien sowie die gesellschaftlichen, ethischen und rechtlichen Implikationen der neu gewonnenen Erkenntnisse wurden für drei ausgewählte Bereiche diskutiert, deren zukünftige Entwicklung besonderes Interesse verdient.
Bundesministerin Edelgard Bulmahn eröffnete am 11. März 2002 die Veranstaltung und betonte dabei die auf die Genomforschung begründeten Hoffnungen auf neuartige Entwicklungen in dem Verständnis, der Diagnose und der Therapie von Krankheiten. Um diese Hoffnungen erfüllen zu können, seien weiterhin finanzielle und organisatorische Anstrengungen notwendig, obwohl Deutschland in den letzten Jahren bereits zur internationalen Spitze aufgeschlossen habe. Der Bonner Philosoph und Geschäftsführende Direktor des DRZE, Ludger Honnefelder, betonte, dass die Tagung zeigen solle, dass Ethik nicht immer nachträglich und zu spät komme.
Im ersten Teil „Genomforschung: Wissenschaftliche Möglichkeiten, kulturelle und soziale Herausforderungen“ stand der Überblick über die aktuelle Entwicklung der Genomforschung und der aktuellen Diskussion im Mittelpunkt.
In den Statements von Ludwig Siep (Philosphie, Universität Münster) und Hans Lehrach (Max-Planck-Institut für molekulare Genetik, Berlin) wurde die Bandbreite der Diskussion bereits deutlich. Einerseits kann laut Professor Lehrach das Leben als aus den genetischen Informationen in einer Art Rechenprozess entstehendes System angesehen werden, das in der Zukunft wahrscheinlich auch „berechenbar“ wird. Andererseits warnte Professor Siep vor der Versuchung, sich selbst nur noch als Ingenieur von außen zu betrachten.
Stefan Schreiber (Medizin, Universität Kiel) legte den aktuellen Stand der Genomforschung dar. Dabei betonte er , dass das Verständnis der Funktionsweise des Menschen basierend auf dem Genom kompliziert ist, die Interpretation der Variabilität zwischen Menschen jedoch einen erheblichen Verständnisgewinn darstellt.
Dieses Verständnis ist allerdings wichtig für die Behandlung der „Volkskrankheiten“. Klar wurde auch im Vortrag von Leena Peltonen (Universität Kalifornien, Los Angeles) dass der Begriff „Krankheit“ nicht klar zu definieren sei, da z.B. veränderte Umwelt- und Lebensbedingungen bislang nützliche genetische Veränderungen zum Nachteil für den Träger werden können.
Göran Hermerén (Medizinethik, Lund) stellte die Diskrepanz zwischen dem freien Willen und dem offensichtlichen genetischen Determinismus heraus.
Im zweiten Teil „Genom und Organismus: Funktionelle Forschungsansätze in den Lebenswissenschaften und ihre sozialen Auswirkungen” wurden Optionen für neuartige Therapien und deren sozialen Folgen vorgestellt.
Herbert Jäckle (Max-Planck-Institut für biophysikalische Chemie, Göttingen) beschrieb die Bedeutung der Genomforschung für das Verständnis der Entwicklung von höheren Organismen.
Detlev Ganten (Max-Delbrück-Zentrum, Berlin) betonte die für den weiteren Erkenntnisgewinn absolut notwendige Interdisziplinarität der zukünftigen Forschungsansätze.
Die Ethikerin Donna Dickenson (Universität Birmingham) diskutierte den wirtschaftlichen Aspekt der Genomforschung.
Der „Goldrausch“ auf den Körper der Menschen stellt die bisherigen Rechtssysteme vor neuartige Probleme. Lassen sich Gene und insbesondere Krankheitsgene patentieren?
In der anschließenden Paneldiskussion „Humangenomforschung und Gesellschaft: Erwartungen, Ziele, Grenzen“ mit Dirk Lanzerath (Medizinethik, Bonn), Lorenz Trümper (Medizin, Universität Göttingen), Stephan Kruip (Mukoviszidose e.V.) und Paul Kleihues (Internationale Agentur für Krebsforschung, Lyon) wurden die unterschiedlichen Perspektiven von Klinikern, Patienten und Gesundheitspolitik deutlich.
Neben Hoffnungen auf signifikante Verbesserungen im Gesundheitssystem wurden aber auch Fragen nach genetischer Diskriminierung laut. Deutlich wurde auch, dass noch zahlreiche Unsicherheiten bezüglich der eindeutigen Diagnose auch von monogenen Erkrankungen vorhanden sind.
Am 12. März 2002 wurden im dritten Teil „Genetische Information als Basis von Diagnose und Prädiktion: Möglichkeiten und Grenzen“ die möglichen, umfangreichen Anwendungen von genetischen Tests diskutiert.
Jörg Schmidtke (Institut für Genetik, Universität Hannover) wagte die Prognose, dass bis zum Jahre 2005 nahezu alle monogenen Erkrankungen analysierbar sein werden.
Der Genetiker Markus Nöthen (Institut für medizinische Genetik, Antwerpen) verglich die Daten von genetischen Tests mit den Ergebnissen herkömmlicher klinischer Untersuchungen und betonte die Notwendigkeit einer Verknüpfung.
Den rechtlichen Folgen von prädiktiven genetischen Tests spürte Reinhard Damm (Institut für Gesundheits- und Medizinrecht, Universität Bremen) in seinem Vortrag nach. Prädiktive Tests berühren nicht nur ein individuelles Interesse, sondern eine Vielzahl von Interessen. Ein Interessenkonflikt ist somit unausweichlich. Nur durch intensive Diskussionen unter Einbeziehung von Betroffenen, Medizinern und Juristen lassen sich notwendige neue Normen für den Umgang mit prädiktiven Gentests festlegen.
In der anschließenden Paneldiskussion „Wie regeln wir national und international den Gebrauch der Gendiagnostik?“ stellten die Sozialethikerin Hille Haker (Katholische Theologie, Universität Tübingen), Ruth Reusser (Justizministerium, Schweiz), Jochen Taupitz (Zivilrecht, Universität Mannheim), Alexander McCall Smith (Medizinrecht, Universität Edinburgh) und Christian Byk (Generalsekretär der internationalen Vereinigung für Recht, Ethik und Wissenschaft, Paris) Lösungsansätze der jeweiligen Länder für die Regelung der Durchführung von genetischen Tests für klinische Zwecke vor. Übereinstimmend wurde der Verkauf von genetischen Tests „over-the-counter“ als problematisch empfunden.
Die Notwendigkeit eines Arztvorbehaltes - nur ein Arzt darf die Veranlassung, Interpretation und Ergebnisvermittlung von genetischen Tests vornehmen - wurde mehrheitlich gefordert. Zum Abschluss wurden die Aussichten auf und mögliche Folgen von maßgeschneiderten Therapien diskutiert.
In der Sektion „Humangenomforschung als Tor zur individualisierten Medizin?“ stellte die Berliner Genetikerin Margret Hoehe (Max-Planck-Institut für molekulare Genetik, Berlin) den aktuellen Stand der Entwicklung einer individuellen Genomanalyse vor. Sie zeigte, dass die genetische Variabilität groß ist und der Weg zum Verständnis des kausalen Zusammenhanges zwischen einem veränderten Gen und einer Krankheit noch weit ist.
Jürgen Brockmöller (Institut für klinische Pharmakologie, Universität Göttingen) stellte die Pharmakogenomik vor und zeigte den Einfluss von Gen- und Genomanalyse auf die Entwicklung neuartiger Ansätze. Der Ethiker Urban Wiesing (Medizinethik, Universität Tübingen) stellte den Zusammenhang von Gendiagnostik und der Gesundheitsversorgung her. Klar getrennt werden müsse zwischen privater und gesetzlicher Versicherung. Eine privatwirtschaftliche Absicherung von durch Gendiagnostik möglicherweise besser vorhersehbaren Risiken sei nicht möglich, während die sozialen Sicherungssysteme in diesen Fällen keinerlei Probleme erzeugen.
