Ethische Aspekte

III. Ethische Aspekte

Die Durchführung eines prädiktiven genetischen Tests kann unter Umständen sehr hilfreich sein. So beispielsweise, wenn auf diesem Wege die Disposition für eine therapierbare Krankheit frühzeitig erkannt werden kann. Chancen können auch pharmakogenetische Tests (siehe Modul Pharmakogenetischer Test) eröffnen. Wird die genetisch bedingte Empfindlichkeit gegenüber bestimmten Arzneimittelwirkstoffen identifiziert, so ist eine individuell abgestimmte Medikamentendosierung und -auswahl möglich. Prädiktive genetische Testverfahren sind aber nicht nur mit Chancen, sondern auch mit Risiken verbunden. Für eine ethische Bewertung prädiktiver Gentests ist die Identifizierung dieser Risiken von zentraler Bedeutung. In der ethischen Diskussion um prädiktive Gentests werden vor allem die folgenden Risiken namhaft gemacht.

Verletzung des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung

Genetische Daten können Kernbereiche der Persönlichkeit betreffen. Es darf daher als allgemein anerkannt gelten, dass mit Blick auf die eigene genetische Konstitution jedem Einzelnen sowohl ein "Recht auf Wissen" als auch ein "Recht auf Nichtwissen" (siehe Modul Recht auf Nichtwissen) zu kommt. Beide werden häufig unter dem Begriff der "informationellen Selbstbestimmung" vereint angesprochen. Probleme entstehen dann, wenn das Recht auf Nichtwissen einer Person mit dem Recht auf Wissen einer anderen Person kollidiert.

Intrafamiliäre Konflikte

Genetische Daten enthalten immer auch Informationen über die biologischen Verwandten einer getesteten Person. Dieser Umstand kann zu besonderen, intrafamiliären Konfliktsituationen führen. Wird eine Person positiv getestet, so kann anhand dieses Testbefundes gleichzeitig eine Aussage über die genetische Konstitution eines biologischen Verwandten gemacht werden. Wird beispielsweise jemand mit einem an Chorea Huntington erkrankten Großelternteil positiv auf die relevante Genveränderung getestet, so ist sicher, dass auch der entsprechende Elternteil Träger dieser Genveränderung ist. Das Recht auf Wissen der getesteten Personen kann also mit dem Recht auf Nichtwissen eines biologischen Verwandten kollidieren.

Psychische Belastungen durch positive Testbefunde

Wird anhand einer prädiktiven genetischen Untersuchung festgestellt, dass bei einer Person eine Erbkrankheit vorliegt, so kann dies zu erheblichen psychischen Belastungen der betroffenen Person führen. Verstärkt werden können solche Belastungen durch die Komplexität, die genetischen Untersuchungsergebnissen eignet: Insbesondere wenn eine Erkrankung nur eine geringe Penetranz oder eine stark variable Expressivität (siehe Modul Penetranz / Expressivität) aufweist, ist die Frage nach einem angemessenen Vorgehen schwierig. Allerdings ist nicht davon auszugehen, dass alle prädiktiven Gentests gleichermaßen psychisch belastend sein können. Dies ist wohl allein dann der Fall, wenn sich ein Test auf eine schwerwiegende Erkrankung bezieht bzw. keine therapeutischen Maßnahmen für eine Erkrankung zur Verfügung stehen. Das Wissen um nicht krankheitsrelevante Merkmale, die mit sogenannten "Life-style"-Tests diagnostiziert werden, ist in dieser Hinsicht vermutlich weniger brisant.

Gefahr einer "Genetisierung" der Lebenswelt

Unter "Genetisierung" versteht man im Allgemeinen einen Prozess, bei welchem Unterschiede zwischen Individuen auf ihre DNA reduziert werden, d.h. Krankheiten und Verhalten werden im Zuge der Genetifizierung zunehmend als genetisch bedingt begriffen. Die Genetisierung stellt dann ein Problem dar, wenn sie in einem genetischen Determinismus endet, welcher besagt, dass der Mensch vollständig durch seine Gene bestimmbar ist.

Genetische Diskriminierung

Der Begriff "Diskriminierung" meint eine benachteiligende Behandlung von Personen aufgrund von "für den gegebenen Sachverhalt" irrelevanten Merkmalen. Im Zusammenhang mit prädiktiven Gentests besteht die Gefahr, dass eine positive getestete Person als "gesunder Kranker" betrachtet wird, was zu sozialen Nachteilen innerhalb der Gesellschaft führen kann. Obwohl keinerlei Symptome vorliegen, werden Betroffene oft als krank wahrgenommen und dementsprechend auch behandelt. Diese Form der "genetischen Diskriminierung" kann besonders mit Blick auf Versicherungs- und Arbeitsverhältnisse problematisch sein.

Es besteht ein weitreichender Konsens, dass prädiktive genetische Testverfahren aus ethischer Perspektive sowohl mit Chancen als auch mit Risiken verbunden sind. In der ethischen Diskussion geht es daher nicht zuletzt darum, Regelungsmodelle daraufhin zu analysieren, ob sie geeignet sind, die Risiken, die mit prädiktiven genetischen Tests verbunden sind, zu minimieren, ohne zugleich die Chancen, die diese Tests eröffnen, einzuschränken. Vor allem vier idealtypische Regelungsmodelle, lassen sich in der Debatte unterscheiden:

Regelungsmodelle

1. Zulassungsverfahren

Das Zulassungsverfahren (siehe Modul Regelungsmodell Zulassungsverfahren) ist ein Regelungsmodell, welches besagt, dass es angesichts der skizzierten Gefahrenpotentiale notwendig ist, Qualitätsstandards für prädiktive Gentests festzulegen. Der Einzelne könne sein Recht auf informationelle Selbstbestimmung nur dann wirklich wahrnehmen und sich für oder gegen eine Untersuchung entscheiden, wenn sichergestellt ist, dass ein Test eine verlässliche Informationsbasis bereitstellt. Zulassungsverfahren könnten nicht nur für Tests selbst in Geltung gesetzt werden, sondern auch für die Labore, die Tests auswerten sowie auch für diejenigen, die Testresultate vermitteln. Es besteht mittlerweile weitgehende Zustimmung, dass Zulassungsverfahren im Zusammenhang mit prädiktiven Gentests sinnvoll sind. Weiterhin diskutiert wird jedoch zum einen, ob das Erfordernis einer Zulassung für alle Tests gelten soll oder nur für solche, deren Ergebnisse schwere psychische Belastungen nach sich ziehen können, zum anderen, ob bzw. wie dieses Modell durch andere Regelungsmodelle ergänzt werden muss.

2. Anti-Diskriminierungsregelungen

Eine Anti-Diskriminierungsregelung (siehe Modul Regelungsmodell Antidiskriminierungsregelung) als Regelungsmodell für prädiktive Gentests wurde von denjenigen vorgeschlagen die glauben, dass nicht die Testanwendung selbst im Zentrum einer Regelung stehen soll, sondern vielmehr die Verwendungsweise von genetischen Daten. Nur dann, wenn genetische Unterschiede zur Grundlage von sozialer Ausschließung gemacht werden, so argumentieren Befürworter dieses Modells, bestehe eine regelungsbedürftige Gefährdungslage. Kritiker wenden dagegen ein, dass das Konzept der genetischen Diskriminierung schwer abgrenzbar sei und daher nicht zur Basis einer Regelung erhoben werden sollte. Zudem würden durch ein solches Modell nicht alle Gefahren, die mit Gentests verbunden sind, eingefangen.

3. Arztvorbehalt

Ein weiteres Regelungsmodell, der Arztvorbehalt (siehe Modul Arztvorbehalt) sieht vor, dass alle oder zumindest einige prädiktive Gentests nur von Ärzten oder womöglich sogar nur von Fachärzten für Humangenetik durchgeführt werden dürfen. Die Vertreter dieses Modells wollen der Kommerzialisierung von Gentests, beispielsweise der Vermarktung von Gentests im Internet (siehe Modul Gentests im Internet) und den damit verbundenen Folgen entgegen wirken. Sie weisen darauf hin, dass nur durch die Kompetenz des Arztes gewährleistet werden könne, dass eine angemessene Beratung vor einem möglichen Test erfolge und die Testbefunde richtig interpretiert würden. Die ärztliche Schweigepflicht gewährleiste außerdem, dass genetische Daten nicht weitergetragen würden - der Datenschutz könne also durch den Arztvorbehalt gesichert werden.
Probleme entstehen jedoch dann, wenn es um die Durchführung nicht krankheitsrelevanter Tests, um die sogenannten "Life-style-Tests" geht. Wenn Ärzte für diese Art von genetischer Untersuchung zwangsweise hinzugezogen werden müssten, so würde dem Arzt die Rolle eines allgemeinen Lebensberaters zu kommen, was eigentlich nicht seine Aufgabe sein sollte.

4. Bindung an Gesundheitszwecke

Ein vieldiskutiertes Regelungsmodell, die Bindung an Gesundheitszwecke (siehe Modul Regelungsmodell Bindung an Gesundheitszwecke), enthält das Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin des Europarates. Artikel 12 besagt:

"Untersuchungen, die es ermöglichen, genetisch bedingte Krankheiten vorherzusagen oder bei einer Person entweder das Vorhandensein eines für eine Krankheit verantwortlichen Gens festzustellen oder eine genetische Prädisposition oder Anfälligkeit für eine Krankheit zu erkennen, dürfen nur für Gesundheitszwecke oder für gesundheitsbezogene wissenschaftliche Forschung und nur unter der Voraussetzung einer angemessenen genetischen Beratung vorgenommen werden."
Durch diese Beschränkung von Gentests auf Gesundheitszwecke versucht der Europarat ungerechtfertige Interessen Dritter an genetischen Daten, wie sie beispielsweise Arbeitgeber oder Versicherer haben können, abzuwehren. So könne nur ein direkter medizinischer Nutzen als Rechtfertigung für die Durchführung einer prädiktiven genetischen Untersuchung herangezogen werden. Kritiker bezweifeln allerdings, dass der Begriff der Gesundheitszwecke sich hinreichend präzise fassen lasse. Ist dies nicht der Fall, dann droht ein solcher Regelungsansatz konturlos zu werden.

Eine Zusammenstellung von Richtlinien, Stellungnahmen und Berichten zum Thema Genetic Testing and Counselling (siehe Modul Genetic Testing and Counselling) aus den 27 Ländern der EU, assoziierten Ländern sowie von internationalen Organisationen haben unlängst Borry et al. vorgelegt.

  Zurück: II. Rechtswissenschaftliche Aspekte Weiter: IV. Module