Weltweit besitzen ca. 5 Milliarden Menschen ein Smartphone, Tendenz steigend. Daher hat die Weltgesundheitsorganisation schon frühzeitig den Fokus auf einen signifikanten Bereich von eHealth-Diensten gelegt, die sogenannten Mobile-Health-Dienste – kurz „mHealth“. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert mHealth als „medizinische Verfahren und Praktiken der öffentlichen Gesundheitsfürsorge, die durch Mobilgeräte wie Mobiltelefone, Patientenüberwachungsgeräte, persönliche digitale Assistenten (PDA) und andere drahtlos angebundene Geräte unterstützt werden“¹. Mobile-Health-Dienste umfassen eine ganze Reihe von Anwendungen, die der Förderung menschlicher Gesundheit dienen sollen: angefangen von Lifestyle-Apps für Ernährungsempfehlungen über die Messung von Vitalwerten für Fitnessund Gesundheitstracking bis hin zu Selbsttests für physische und psychische Erkrankungen.

Für viele birgt mHealth ein enormes Potenzial für die Gesundheitsfürsorge. So verspricht sich z. B. die Europäische Kommission von mHealth eine verbesserte Früherkennung chronischer Krankheiten, zielgenauere Therapiebegleitung, höhere Lebenserwartung, effizientere, kostengünstigere und unbürokratischere Gesundheitssysteme sowie aufgeklärte und partizipative Patient:innen – und nicht zuletzt besitzt die mHealth-Industrie ein riesiges Marktpotenzial.² Doch es mangelt auch nicht an kritischen Stimmen, welche die bislang größtenteils schwach regulierten und wissenschaftlich häufig eher lax evaluierten mHealth-Dienste mit Skepsis betrachten und den Versprechungen für umfangreiches Empowerment von Patient:innen und das Potenzial für eine globale Demokratisierung des Gesundheitswesens mit gedämpften Erwartungen begegnen.³

¹ WHO (2011), 6. Diese Übersetzung stammt aus dem Grünbuch über mHealth der
Europäischen Kommission (EU-Kommission [2014], 3), die sich ebenfalls auf die Definition
der WHO stützt.

² EU-Kommission (2014), 4–8.

³ Vgl. etwa den Themenschwerpunkt „The ethics of mHealth as a global phenomenon“ in der
Fachzeitschrift Bioethics 38(6), 2024.

Gesundheitsapps gehören zu den am häufigsten heruntergeladenen Anwendungen. Mark Ryan beleuchtet in seinem Artikel „The ethics of dietary apps“ die ethischen Aspekte einer der beliebtesten Unterkategorie dieser Gesundheitsapps: sogenannte „dietary apps“, deren Zweck es ist, Bewusstsein für die eigene Ernährung zu schaffen, Wissen über Ernährung zu verbreiten, und das Ernährungsverhalten der Nutzenden zu verbessern.

Eine Gefahr sehen Kritiker:innen darin, dass Nutzende durch solche Apps dem sogenannten „nudging“ ausgesetzt werden – einer subtilen Form der Beeinflussung von Nutzenden zu deren eigenem Wohl, die Kritiker:innen jedoch als eine Form autonomiegefährdender Manipulation betrachten. Ryan räumt zwar ein, dass nudging in einigen Fällen ethisch problematisch sein kann, hält diese Gefahr im Falle von „dietary apps“ jedoch für unbegründet, da Nutzende bewusst von der App Gebrauch machten, um bestimmte Ernährungsziele zu erreichen. Es handele sich daher also um eine gewollte Form der Selbstoptimierung, die Handlungsspielräume nicht untergraben würde. Ein zweiter Punkt betrifft die Frage, inwiefern Nutzende die bereitgestellten Inhalte auch tatsächlich in ein gesundes Ernährungsverhalten umsetzen können. Die Nutzung der App setzt z. B. ein gewisses Maß an digitaler Literalität voraus und könnte Einschränkungen von Barrierefreiheit enthalten. Ryan sieht darin in erster Linie ein technisches Problem der Zugänglichkeit und argumentiert darüber hinaus, dass solche Apps sogar der Barrierefreiheit durch entsprechende Funktionen dienlich sein können, etwa durch eine integrierte Übertragung in Zeichensprache. Schließlich erwägt Ryan einen Vorwurf, der Gesundheitsapps ganz generell zur Last gelegt wird, nämlich dass die durch sie beförderte permanente Selbstüberwachung zu einer Verringerung der Lebensqualität führe. Diesen Vorwurf kann Ryan in Bezug auf „dietary apps“ nicht nachvollziehen und verweist auf eine Reihe von empirischen Studien, denen zufolge die Evaluation von „dietary apps“ durch Nutzende überwiegend positiv ausfalle. Für Ryan können daher „dietary apps“ einen positiven Beitrag zur Gesundheit der Nutzenden leisten, sofern wesentliche Voraussetzungen im Design und des Betriebs der App bedacht werden – allen voran wissenschaftlich belastbare Ernährungsinformationen sowie Zugänglichkeit der App in Bezug auf die individuellen Bedürfnisse ihrer Nutzenden.

In ihrem Beitrag „Empowerment through health self-testing apps?“ analysieren Alexandra Kapeller und Iris Loosman eines der zentralen Versprechungen von mHealth: dem sogenannten Empowerment von (potenziellen) Patient:innen. Zwar gebe es keine einheitliche Definition von Empowerment, dennoch ließen sich „Wissen“ und „Kontrolle“ als zwei stabile Merkmale über verschiedene Auslegungen hinweg festmachen. Die Autorinnen stellen nun in ihrem Beitrag auf den Prüfstand, ob durch Selbsttests tatsächlich Wissen generiert und Kontrolle gesteigert wird.

Zunächst weisen die Autorinnen auf den gewichtigen Unterschied zwischen dem Begriff der Information und dem des Wissens hin. Zwar besäßen Informationen bereits eine für Menschen nutzbare Form, um jedoch zu (medizinischem) Wissen zu werden, bedürfe es weiterer Verarbeitungsschritte. Dazu gehöre unter anderem die Aufbereitung und Einordnung der Informationen durch Expert:innen. Dieser Unterschied zwischen Information und Wissen komme bei Selbsttests besonders zum Tragen. Man stelle sich z. B. einen durch eine Selbsttest-App bereitgestellten positiven Befund vor. Was bedeutet dieser Befund? Könnte es sich um einen falsch-positiven Befund handeln? Was ist eigentlich eine medizinische Indikation? An wen soll ich mich nun wenden? Der positive Befund kann also eine ganze Reihe neuer Fragen aufwerfen, welche die Betroffenen nicht notwendigerweise beantworten können. Paradoxerweise kann das ursprüngliche Ziel der Wissensgenerierung zu einem Zuwachs an Unwissen führen, indem durch den Befund signifikante Unsicherheiten darüber entstehen können, wie der Befund einzuordnen und wie mit ihm umzugehen sei. Selbsttests könnten daher bestenfalls einen ersten Schritt im Prozess der Wissensgenerierung darstellen, sie könnten dieses Wissen selbst jedoch nicht bereitstellen.

Auch den vermeintlichen Zuwachs an Kontrolle durch Selbsttests sehen die Autorinnen kritisch. In dem häufigen Werbeversprechen solcher Selbsttest-Apps – dass diese es erlaubten, Kontrolle über die eigene Gesundheit zu gewinnen – sehen die Autorinnen eine (absichtliche oder ungewollte) Ambivalenz. Denn die in Frage stehende Kontrolle betreffe lediglich die Umstände, unter denen die Selbsttests durchgeführt würden. Dies suggeriere jedoch fälschlicherweise, dass die eigene Gesundheit etwas wäre, das sich vollständig kontrollieren ließe. In der Folge entstehe die Gefahr, Nutzende in eine Art Vor-Patient:in („pre-patients“) zu verwandeln, die permanent dazu angehalten seien, ihren Gesundheitszustand mittels der App zu überwachen, woran die entsprechenden App-Firmen auch ein kommerzielles Interesse hätten.

Hier kommen zwei Aspekte zum Tragen, die bereits im vorigen Artikel relevant waren. Zum einen kann die ständige Selbstüberwachung dazu führen, Abhängigkeitsverhältnisse statt Kontrolle zu schaffen. Zum anderen unterscheiden sich die individuellen Umstände der Nutzenden, d. h. nicht alle sind vor der App-Nutzung in gleicher Weise „non-empowered“. Abhängig von ihrem kognitiven Vermögen, ihrer digitalen Literalität sowie ihres sozio-ökonomischen Status hätten Nutzende ganz unterschiedliche Ausgangspositionen. Da Selbsttest-Apps gezielte und individuelle medizinische Informationen bereitstellten (im Gegensatz zu Lifestyle-Apps, wie etwa die bereits besprochenen „dietary apps“), komme den unterschiedlichen Ausgangspositionen eine besondere Relevanz zu, weil nicht alle dieselben Möglichkeiten besäßen, mit den gelieferten Informationen auch angemessen umzugehen.

Kapeller und Loosman plädieren daher für einen Fokus auf den Prozess und nicht auf das Resultat des Empowerments. Konkret könnte das bedeuten, einerseits Nutzende mit Diskussionsforen und Videomaterialien dabei zu unterstützen, Information in Wissen zu verwandeln, und andererseits medizinisches Fachpersonal dahingehend zu schulen, wie mit Patient:innen am besten umgegangen werden kann, die sich mit selbsttestgenerierten Befunden an sie wenden.

Mit ihrem stärker praktisch ausgerichteten Aufsatz „Detecting your depression with your smartphone?“ prüft das Autor:innenteam um Mirjam Faissner das immer häufiger von Selbsttest-Apps eingesetzte „digital phenotyping“ auf ethische Implikationen. Diese Technologie analysiert die auf einem Smartphone generierten Daten und erstellt eine Art digitalen Phänotyp der Nutzenden. Dieser soll es dann erlauben, Aufschluss über die Gemütslage und geistige Verfassung der Nutzenden zu geben (z. B. sich abzeichnende depressive Episoden). Das Hauptaugenmerk der Autor:innen liegt dabei darauf, ob und inwiefern solche Apps epistemische Ungerechtigkeiten erzeugen, d. h. Ungerechtigkeiten, die Menschen spezifisch in ihrer Rolle als wissensproduzierende und -verbreitende Akteur:innen betreffen.

Die Autor:innen weisen auf drei Formen epistemischer Ungerechtigkeit hin. Die erste Form wird als hermeneutische Ungerechtigkeit bezeichnet und betrifft das biostatistische Gesundheitsmodell, das der Technologie des „digital phenotyping“ zugrunde liegt. Diesem Modell zufolge sind physische und psychische Zustände genau dann als krankhaft zu klassifizieren, wenn sie von einem zuvor festgelegten und statistisch ermittelten Normalzustand abweichen. Die Autor:innen weisen nun darauf hin, dass depressive Episoden zwar mit solchen Größen korrelieren können (z. B. mit der Reduktion sozialer Kontakte, die eine App registrieren könne), aber nicht zwangsläufig müssen. Häufig gingen depressive Episoden mit subjektiven Erfahrungen wie Müdigkeit, Schmerzen und Taubheitsgefühlen einher, die von biostatistischen Modellen nicht erfasst würden.

Die zweite Form der epistemischen Ungerechtigkeit stellt die sogenannte testimoniale Ungerechtigkeit dar, die entsteht, wenn Aussagen von Personen aus ungerechtfertigten Gründen nicht ernst genommen werden (z. B. wenn Personen aufgrund ihrer sozialen Herkunft als unglaubwürdig eingestuft würden). Selbsttest-Apps, die auf „digital phenotyping“ basieren, können etwa dann testimoniale Ungerechtigkeiten erzeugen, wenn medizinisches Fachpersonal geneigt ist, den App-generierten Daten als vermeintlich objektiver Quelle mehr Vertrauen zu schenken als den Aussagen von Patient:innen.

Eine dritte Form epistemischer Ungerechtigkeit ist die sogenannte kontributorische Ungerechtigkeit, die dadurch erzeugt wird, dass epistemische Ressourcen absichtlich ignoriert werden, die nicht den gängigen Vorstellungen dominanter Diskursakteur:innen entsprechen. So kritisieren einige Aktivist:innen für mentale Gesundheit, dass psychische Erkrankungen nicht ausschließlich auf deren negative Auswirkungen auf die Betroffenen reduziert werden sollten. Dabei gerate aus dem Blick, dass psychische Erkrankungen auch einen Teil der Identität der Betroffenen ausmachen würden und diese nicht zwingend verhindern würden, ein erfülltes Leben zu führen.

Vor dem Hintergrund dieser potenziellen epistemischen Ungerechtigkeiten plädieren die Autor:innen dafür, dass Selbsttest-Apps, die auf „digital phenotyping“ basieren, stets nur als zusätzliche Hilfsmittel eingesetzt werden sollen, um psychische Erkrankungen wie etwa Depressionen zu diagnostizieren. Darüber hinaus sollten Diagnoseverfahren nicht ausschließlich auf biostatistischen Gesundheitsmodellen beruhen, sondern auch u. a. phänomenologische und soziale Ansätze mit einschließen.

Tereza Hendl und Ayush Shukla schließlich nehmen in ihrem Beitrag „Can digital health democratize health care?“ im Unterschied zu den häufig auf die individuelle Gesundheit fokussierenden Artikeln eine strukturelle Perspektive ein und untersuchen kritisch das Demokratisierungspotenzial insbesondere von mHealth-Diensten.

Die Autorinnen analysieren zunächst, wie das Demokratisierungspotenzial von digitalen Gesundheitsanwendungen generell konzeptualisiert wird. Erstens bekämen Patient:innen einen umfangreichen Zugang zu Gesundheitsinformationen. Dadurch würde zweitens auch der Zugang zu Gesundheitsleistungen verbessert werden, da z. B. Diagnoseverfahren nun kosteneffizienter insbesondere in ländlicheren und ärmeren Regionen eingesetzt werden könnten. In der Folge würden drittens auch Patient:innen im Sinne des bereits angesprochenen Empowerments gestärkt werden, was ein Arzt-Patienten- Verhältnis auf Augenhöhe erlauben würde.

Für die Belastbarkeit dieser Versprechungen von mHealth-Diensten gebe es derzeit jedoch eine nur sehr spärliche Datengrundlage. Dagegen würden sich Evidenzen häufen, die solchen Diensten im Gegenteil ein nicht unbeträchtliches Schadenspotenzial attestieren. So basierten KI-gestützte bildgebende Verfahren in der Medizin häufig auf verzerrten Datensets, da nach wie vor die Daten männlicher Patienten überrepräsentiert seien und daher schlechtere Ergebnisse für weibliche Patientinnen erzielten. Und selbst bei Datensets, die ausschließlich Frauen beträfen (z. B. für Mammographie-Screenings) gäbe es strukturelle Ungerechtigkeiten zu beobachten, da Kliniker:innen bei der Datenerhebung weniger Zeit und Aufwand für sozial benachteiligte Frauen verwenden würden. Generell würden vulnerable Gruppen im Gesundheitswesen systematisch benachteiligt, was sich durch digitale Gesundheitsplattformen noch weiter verschärfen würde. Ein weiteres Problem von mHealth-Diensten könnte auch darin bestehen, dass die systematische Aufarbeitung von Problemen zugunsten bloßer Symptombehandlung vernachlässigt würde. So würde ein Großteil derjenigen Apps, die zur Bekämpfung von Gewalt gegen Frauen entwickelt wurden, ausschließlich die Opfer adressieren und Vermeidungsstrategien als primäre „Lösungen“ anbieten. Die strukturellen Wurzeln des Problems der Gendergerechtigkeit, deren soziale und politische Aspekte gerieten so aus dem Blick.

Eines der Grundprobleme des Diskurses über das Demokratisierungspotenzial von mHealth-Diensten sehen die Autorinnen in dem gegenwärtig individualistischen Begriffsrahmen. Digitale Gesundheitsanwendungen würden in erster Linie als Empowerment von individuellen Patient:innen konzeptualisiert. Indem dadurch die Verantwortung für Gesundheit auf individuelle Personen ausgelagert würde, verdränge man jedoch die gesellschaftlichen Faktoren, die für die Gesundheit ebenfalls entscheidend wären. Die Autorinnen plädieren daher für einen Diskursrahmen, der stärker auf Gerechtigkeitsaspekte im Gesundheitswesen fokussiert. Daher sei auch ein multi-methodologischer Ansatz erforderlich, um den diversen Bedürfnissen und Verhältnissen unterschiedlicher Gruppen in kontextsensitiver Weise Rechnung zu tragen.